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Doenças Raras de A a Z

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O STF (Supremo Tribunal Federal) suspendeu mais uma vez o julgamento de dois processos que tratam da obrigatoriedade de o poder público fornecer medicamentos de alto custo, mesmo que não estejam disponíveis na lista do SUS (Sistema Único de Saúde) ou ainda não tenham sido registrados na Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária).

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O ministro Teori Zavascki pediu vista (mais tempo para estudar a ação), e com isso o Supremo Tribunal Federal (STF) suspendeu nesta quarta-feira (28) o julgamento que decidirá se o poder público tem obrigação de fornecer medicamentos que não constam da lista do Sistema Único de Saúde (SUS).

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Se uma pessoa chegasse pra você pra escolher entre morrer e viver, o que você escolheria???

Infelizmente faço essa pergunta , pois parece-me que em nosso país , ainda que não tenha pena de morte , querem nos matar. Sabia???

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"Adotei um cachorrinho, mas como descobri que ele esta acometido por uma doença rara, vou mandar sacrificar."


Muitos chocam-se com uma declaração desta  (e devem chocar-se mesmo), ja que para muitas pessoas seu Pet é da família.

Agora, o que você diria se a decisão de um juiz condenasse você ou seu filho, marido, pai, mãe, irmão, ao sacrifício? 
Pois é assim que estou me sentindo hoje. Triste, engasgada, com uma desilusão no ser humano.

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Grupos se mobilizam em torno de julgamento para que o Estado financie medicamentos

por Mariana Alvim / Marta Szpacenkopf

20/09/2016 4:30

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Ela não é só uma mãe de um paciente com Doença Rara, é mãe de dois! Um ja falecido. Mais que isso, ela é presidente de uma das associações mais antigas do país no assunto das Doenças Raras.

Com a palavra, Regina Próspero, presidente do Instituto Vidas Raras (antiga APMPS/DR) e mãe dos Raros: Niltinho (in memorian), Dudu (com MPSVI) e Léo, que veio saudável, graças a DEUS.

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